Поради від досвідчених ЗЗК пацієнтів, людям, яким щойно поставили діагноз

Чілінн Фістер, пацієнтка з багаторічним досвідом хвороби Крона ділиться тим, що їй самої хотілося знати в перші дні її подорожі із ЗЗК.

Хвороба Крона може викликати широкий спектр симптомів, які впливають на організм кожного Крона по-різному. Хоча ваш лікар може надати загальне уявлення про те, що відбувається і чого очікувати, повне розуміння того, як хвороба проявляється у вашому тілі, — це те, що розвивається з часом. Підтверджений діагноз хвороби Крона або будь-якої іншої хвороби змусить пацієнтів шукати відповіді, використовуючи Інтернет як корисний посібник для розуміння прогнозу. Хто б цього не зробив? Але під час пошуку в Google майте на увазі: немає двох однакових досвідів пацієнтів і не всі медичні терміни стосуватимуться вас. Прийміть це від мене: ваша хвороба може поводитися інакше, ніж ваш улюблений пацієнт відеоблогер. З роками я зрозуміла, що, незважаючи на те, що спілкування з іншими людьми та їхній досвід є вирішальними для мого благополуччя, важливо уникати тиску на себе, щоб реагувати на медичні проблеми так, як це роблять інші. Нижче наведено деякі додаткові поради, які мені допомогли у моєму житті з хворобою Крона.

Робіть нотатки

Занотуйте свої симптоми, ведіть харчовий щоденник

Виявлення безпечних і провокуючих продуктів може бути важким процесом проб і помилок, але я виявила, що відстеження провокуючих факторів і симптомів є точкою відліку для мене та мого лікаря. Документування симптомів, їжі, на яку ваш організм погано реагує, і вашого настрою в додатках-трекерах або просто за допомогою ручки та блокнота буде корисним для вашого догляду. Я також відстежую ліки, які приймаю або пропустила, а також реакцію свого організму. 

Партнерство з вашим лікарем

Знайдіть свого лікаря та будьте на зв’язку з ним. Я завжди запитую про всі доступні варіанти зв’язку з лікарем (електронна пошта, онлайн-портал, телефон) і їхній бажаний спосіб зв’язку, щоб я могла зв’язатися з ним, якщо у мене виникнуть проблеми. Під час госпіталізації я відчувала себе повністю приголомшеною та  розбитою, і сказала своєму лікарю, що я більше не можу з цим мати справу. Вона сіла поряд зі мною і запевнила, що я тут, у лікарні, щоб одужати, і ці слова відгукнулися на мене. Повідомлення пройшло. Це повернуло мій фокус назад до більшої мети. Я була там, щоб одужати.

Знайдіть собі здорове заняття 

Ведення щоденника було незмінним у моєму житті вже більше десяти років. Це те, що я можу робити незалежно від стану здоров’я, що допомагає мені поставити мої виклики в перспективі. Займайтеся діяльністю, яка приносить вам комфорт і займає ваш розум найкращим чином. Експериментуйте з різними видами діяльності та дізнайтеся, що вам найкраще підходить. Спробуйте кілька направлень, активність може відрізнятися залежно від стану вашого здоров’я, але вибирайте принаймні одну. Ходьба, розмальовування, в’язання гачком, пазли чи просто глибоке дихання – це навмисні дії, які можуть допомогти відкалібрувати ваш розум.

Зверніться за підтримкою

Опрацювання нового діагнозу може бути емоційно важким. Горе, викликане несподіваними змінами в здоров'ї та способі життя, і побоювання невідомого – це нормально. Зверніться по допомогу, коли це необхідно. Групи підтримки через соціальні мережі та особисті групи мали великий вплив на моє життя, як і терапія. У цих місцях я можу висловлювати почуття, розповідати про свій досвід, слухати досвід інших і знаходити солідарність у тому, що маю хворобу Крона та багатошарові складності, які з нею пов’язані. Шукати підтримку також означає відстоювати умови, необхідні для найкращого функціонування. Якщо вам потрібно більше перерв у туалет на роботі, скажіть про це. Якщо вам потрібно ближче місце для паркування, знайдіть його. Якщо вам потрібно більше відпочивати вдома або змінити діяльність, зробіть це. І ваш розум, і тіло потребують уваги, тож не соромтеся отримати те, що вам потрібно, коли вам це потрібно.

Пийте багато води

Відсутність гідратації та достатнього відпочинку матиме значний вплив на енергію та загальний стан здоров’я, особливо для людей з хворобою Крона. За потреби встановлюйте нагадування, не чекайте відчуття спраги, щоб випити рідини, і не відкладайте відпочинок, коли втомилися. Будьте в захваті від правильного вибору та випереджувального підходу, коли це можливо.

Залишайтеся на позитиві

З роками я зрозуміла, що мій психічний стан може значно вплинути на моє фізичне самопочуття. Коли ви приймаєте нові рішення та створюєте процедури для підтримки свого здоров’я після встановлення діагнозу, докладіть свідомих зусиль, щоб приборкати негатив і подолати будь-які негативні почуття. З часом ви станете більш налаштованими на те, що потрібно вашому тілу, і негативність у цьому процесі непродуктивна. Це може позбавити вас можливості зробити для себе найкращий вибір. Іноді я не можу не думати про кількість часу, який я втратила, перебуваючи вдома з хворобою, і ці думки приводять мене в похмурий настрій, але я не дозволяю собі там залишатися. Будьте свідомі щодо перенаправлення думок на сьогодення та зосередьтеся на позитивній мотивації, яку ви можете отримати з цього.

Адаптовано з особистих спостережень та досвіду Chealynn Feaster, https://www.healthcentral.com/condition/crohns-disease/best-advice-for-when-youve-just-been-diagnosed 

Матеріал створено за підтримки ТОВ «Такеда Україна»

Представлений матеріал має інформаційний характер і не є медичною рекомендацією. Обов’язково проконсультуйтеся із лікарем перед прийняттям рішень щодо лікування.